Ana Sayfa Sağlık 26 Mayıs 2023 76 Görüntüleme

“20 Yıl Sonra Teşhis Alan Hastalar Var”

Dünya Herediter Anjioödem Günü

“Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”

Tüm dünyada 16 Mayıs tarihinde kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara’daki kahvaltı etkinliğinde buluştu. Hem doktorlarda hem hastalarda farkındalığın artması için değerli bilgilerin de paylaşıldığı aktiflikte, Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu söz edildi.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü aktiflikleri kapsamında, Ankara’da hastaları ve tabipleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. İştirakçiler hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de az görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili kıymetli bilgiler edindiler.  

Deri ve iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize az görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) isminde “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal tarafını, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri söz ediyor. Toplumda her 10 bin bireyde 1 görüldüğü için ender kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek vefata neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor.

Ülkemizde şu an teşhis konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Sayılardan anlaşılabileceği üzere Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu şimdi teşhis almamıştır. Zira Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ve güya bir alerjiymiş üzere tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Zira alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde tesirli değildir ve ömrü tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.

“HEKİMLERİN AKLINA GELMEYEN YETİM BİR HASTALIK”

Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir kez teneffüs yolunda tıkanma yaşadığını söz eden Mungan, “En korkulan atak biçimi budur; zira teşhis almamış hastalar hakikat tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 şahıstan 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Mevt riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en yeterli şey hastaların yanlışsız teşhis almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra teşhis almaktadır. Bunun en kıymetli nedeni teşhisin tabiplerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 seviyeleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin çabucak her yerinde mevcut olduğunu söz ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 seviyesi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör işlevinin bakılması gerekir.”

“BU HASTALIK OKUL VE İŞ HAYATINDAKİ BAŞARIYI ÖNLÜYOR”

“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği önemli ruhsal sıkıntılar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, gerilim, enfeksiyon başlatabileceği üzere kimi hormonlar ve ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Lakin her vakit atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.”

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın tabiplerce daha düzgün tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sıhhat Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenliyor. Bunun hedefi hastalık farkındalığının hem toplumda hem de doktorlar ortasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada bir ortaya geliyoruz. Ülkemizde bu maksatla kurulan hasta takviye kümeleri Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Sonuç olarak Türkiye’de doktorların ve toplumun hassaslığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının yanlışsız teşhis ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ve bilgilendirme aktiflikleri ile hem de Sıhhat Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların hakikat teşhis ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

İlginizi çekebilir

24 saatte kanser tanısı

24 saatte kanser tanısı

gaziantep escort bayan gaziantep escort hacker sitesi muğla escort escort fethiye escort bodrum escort marmaris izmir escort gaziantep escort gaziantep escort deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler istanbul escort mersin escort eryaman escort
1xbet Manavgat Escort https://www.turkcasino.net/ deneme bonusu veren siteler tokat escort cheapest viagra cheapest viagra hack hack